{"id":50495,"date":"2022-05-16T13:45:33","date_gmt":"2022-05-16T11:45:33","guid":{"rendered":"http:\/\/archivio.comune.potenza.it\/?p=50495"},"modified":"2022-05-16T13:45:33","modified_gmt":"2022-05-16T11:45:33","slug":"neurofibromatosi-il-comune-aderisce-alliniziativa-shine-a-light-on-nf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/?p=50495","title":{"rendered":"Neurofibromatosi, il Comune aderisce all\u2019iniziativa \u2018Shine a light on NF\u2019"},"content":{"rendered":"\n

16.5.2022 – ore 13,30: Il 17 maggio 2022 Potenza accende una luce sulle neurofibromatosi. Maggio \u00e8 il mese della sensibilizzazione su questa sindrome genetica rara. In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Comune illuminer\u00e0 di blu il Palazzo di Citt\u00e0. Su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, ANANAS Aps e Linfa Odv il Comune ha deciso di aderire all\u2019iniziativa \u201cShine a light on NF\u201d – Accendi una luce sulle NF. L\u2019iniziativa \u00e8 stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children\u2019s Tumor Foundation (\u201cCTF\u201d) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Tutto il mese di maggio \u00e8 dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Molte volte \u2013 spiegano gli organizzatori \u2013 la NF \u00e8 visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caff\u00e8 latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF \u00e8 invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realt\u00e0 con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficolt\u00e0 di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita. Per i pazienti di tutto il mondo maggio \u00e8 un momento importante per sensibilizzare la societ\u00e0, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunit\u00e0 scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono pi\u00f9 di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone. \u201cIl Comune di Potenza ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale ha spiegato l\u2019assessore Vittoria Rotunno \u2013 aderendo all\u2019iniziativa e accendendo una luce su questa malattia genetica poco conosciuta per dare voce ai tanti bambini e persone di ogni et\u00e0 che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le neurofibromatosi. A oggi purtroppo non esiste una cura. Nel 2021, nonostante le limitazioni per la pandemia, sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo. Quest\u2019anno anche il Comune di Potenza vuole dare il proprio contributo\u201d. Per maggiori informazioni su Shine a light on NF \u00e8 possibile visitare la pagina dedicata all\u2019iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children\u2019s Tumor Foundation: https:\/\/www.ctf.org\/get-involved\/shine-a-light<\/a> Tutte le informazioni sulle attivit\u00e0 di ANF OdV, ANANAS APS e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it<\/a>, www.ananasonline.it<\/a>, www.linfaneurofibromatosi.it<\/a><\/p>\n\n\n\n

Per rimanere aggiornati \u00e8 sufficiente un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi<\/a>, Ananas APS Neurofibromatosi , Linfa NEUROFIBROMATOSI<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

16.5.2022 – ore 13,30: Il 17 maggio 2022 Potenza accende una luce sulle neurofibromatosi. Maggio \u00e8 il mese della sensibilizzazione su questa sindrome genetica rara. … <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[63],"tags":[],"class_list":["post-50495","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50495"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=50495"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50495\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=50495"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=50495"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=50495"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}