{"id":65623,"date":"2025-06-27T12:46:50","date_gmt":"2025-06-27T10:46:50","guid":{"rendered":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/?p=65623"},"modified":"2025-06-27T12:46:50","modified_gmt":"2025-06-27T10:46:50","slug":"giornata-mondiale-della-sclerosi-sistemica-palazzo-di-citta-illuminato-di-viola","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.comune.potenza.it\/?p=65623","title":{"rendered":"Giornata mondiale della Sclerosi sistemica, Palazzo di Citt\u00e0 illuminato di viola"},"content":{"rendered":"\n
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27.06.2025 – ore 12,45: Il 29 Giugno si celebra la\u00a0XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day).\u00a0Nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo di Citt\u00e0, sede municipale di piazza Matteotti, si illuminer\u00e0 di viola\u00a0a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari.
Oltre a Potenza, pi\u00f9 di 60 comuni italiani da nord a sud tra cui Belluno, Torino, Trieste, Venezia, Milano, Genova, Firenze, Ancona, Reggio Emilia, Perugia, Napoli, Catanzaro, Palermo, Agrigento,\u00a0hanno scelto di unirsi\u00a0alla campagna di sensibilizzazione promossa dall\u2019Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica\u00a0‘Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica’,\u00a0illuminando un edificio simbolo della citt\u00e0. La Giornata Mondiale – spiegano gli organizzatori – \u00e8 l\u2019occasione per tornare a parlare di sclerosi sistemica, una patologia complessa e multiorgano che non ha ancora un riconoscimento sociale, non beneficia di tutele lavorative e di nessun sostegno al reddito.\u00a0Sollecitare l\u2019opinione pubblica e creare consapevolezza evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che la vivono \u00e8 uno degli obiettivi che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica persegue sin dalla sua costituzione.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa vicinanza dei tanti Sindaci insieme alle loro giunte comunali in questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare dell\u2019associazione ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi associazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro famigliari e caregiver ed infine dei medici che sostengono il nostro volontariato affiancandoci  nelle campagne di screening\u201d, afferma Manuela Aloise presidente dell\u2019Associazione. \u201cRiconoscere i primi sintomi di una malattia rara \u00e8 fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessit\u00e0 urgente di accendere le luci su questa patologia\u201d conclude la Presidente.
La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia \u00e8 una patologia rara autoimmune sistemica che, in alcune delle sue forme, essendo appunto sistemica, pu\u00f2 risultare fortemente degenerativa e invalidante. Esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, un fenomeno ben visibile e facilmente riconoscibile che vede le estremit\u00e0 mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30 mila persone, ad oggi non ha una cura sanante tuttavia esistono nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.<\/p>\n\n\n\n

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, al quindicesimo anno di attivit\u00e0, persegue l\u2019obiettivo di fare emergere una patologia complessa e poco conosciuta quale \u00e8 la Sclerosi Sistemica anche detta Sclerodermia. Vicina alle famiglie, accompagna le persone con competenza e professionalit\u00e0 nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia, sollecita alle istituzioni l\u2019ottenimento dei diritti per la cura appropriata. Un capitolo a parte \u00e8 dedicato alla ricerca che l\u2019Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre pi\u00f9 efficaci per contrastare la malattia. Fondamentale poi sono le campagne di comunicazione on e off line, impostate per favorire la conoscenza della patologia tratto distintivo dell\u2019Associazione nazionale che informa, sensibilizza ed educa.<\/p>\n\n\n\n

Al link l\u2019elenco completo delle citt\u00e0 che aderiscono all’iniziativa: 
https:\/\/sclerosistemica.info\/xvi-giornata-mondiale-della-sclerosi-sistemica\/
Per maggiori informazioni ufficiostampa@sclerosistemica.info 02 7709 3792 \u2013 380 479 4870<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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